Для Маши движение — жизнь
Всего через 2 месяца после рождения долгожданной Машеньки, счастливое материнство Юлии превратилось в постоянную борьбу за свою дочь.
«Такая сильная и такая хрупкая девочка, каждый год жизни которой — это неимоверные старания, чтобы радоваться самым простым и главным вещам!» — говорит Юлия.
У Маруси невероятно редкий и сложный диагноз: синдром Айкарди (аномалия головного мозга). Такой диагноз есть только у 500 людей по всему миру – так сказали Юлии 13 лет назад, когда у Маши случился первый приступ.
У девочки было три операции на головном мозге, целый курс гормонотерапии, реанимация и бесконечные реабилитации, которые продолжаются и сейчас.
Уже несколько лет подряд, благодаря общей поддержке, отклику благотворителей, и огромной силе духа Юлии, Машенька проходит реабилитационные курсы, которые дают возможность сохранять и приобретать новые умения бесценные для особого ребёнка.
Курсы массажа, лечебной физкультуры и занятия с логопедами-дефектологами помогают сохранить подвижность тела и навыки социальной адаптации.
В этом году Маше была проведена сложная операция на тазобедренный сустав, что помогло купировать болевой синдром, сохранить качество жизни и ухода. Восстановление было непростым и долгим, теперь необходимо упорная работа, чтобы восстановить подвижность конечностей после длительного обездвиживания, пока длился послеоперационный период.
«Мы очень старались и справились со всеми трудностями: Маруся уже может снова сидеть и вернуться к долгожданным прогулкам!»
По рекомендации ортопедов, необходимы инъекции ботулотоксина в конечности и разработка мышц каждые три месяца. Запланированы занятия со специалистами в мае, а потом, почти сразу Марусю ждёт летний курс, который проходит ежегодно у нас в крае. Команда квалифицированных специалистов ежегодно приезжает в наш край и занимается с каждым ребёнком индивидуально. Эта реабилитация даёт возможность поддерживать обретённые ранее навыки и, конечно, сохранять крайне важную подвижность всего тела, что бесценно в осуществлении ухода и возможности жить без регресса.
К сожалению, оплатить все самостоятельно маленькой семье не по силам. Ее доход — это пенсия Маши и социальное пособие, которые уходят на оплату лекарств и ухода.
«Для нас с Машенькой ваша поддержка бесценна и крайне необходима, ведь из этих моментов и состоит вся наша жизнь!» — написала нам Юлия.
Мы открываем сбор в поддержку чудесной Маши и ее сильной мамы Юлии! Вместе с вами мы сможем позаботиться об особенной девочке и помочь ей пройти такой важный и полезный курс реабилитации.
Вы готовы поддержать Машу?