Мы не знаем, существует ли судьба, совпадения и случайности – но мы точно знаем, что простое человеческое счастье есть и ему нужно всего лишь научиться. Семья Огинских быстро и смело освоила этот непростой навык, когда в их доме появился особенный ребенок.

Людмила, бодрая и активная, долго собиралась с мыслями, чтобы рассказать о сыне. Юра родился в срок, беременность была и желанной, и долгожданной, и протекала «как надо». И мальчик, по словам врачей, родился здоровым.

«Мы с мужем очень хотели здорового мальчугана, дочурка у нас уже была. К беременности готовились и очень ждали. Когда узнали на узи про мальчика, счастью не было предела!» – начала Людмила, запнулась и продолжила. – «Моя мама всегда хотела, чтобы я поступила в мед. училище и стала медсестрой. А что, чистенько, спокойно, белый халатик – говорила она. Ее мечта, можно сказать, осуществилась.»

Людмила не заканчивала мед, а стала педагогом, но жизнь повернулась так, что ее сын совсем слёг и она, невольно, стала для него не только мамой, но и сиделкой, медсестрой, и санитаркой.

На третьем месяце родители стали замечать, что малыш не очень интересуется игрушками, смотрит, но дотронуться не стремиться. Доктора быстро поставили диагноз: ПЭП – перинатальная энцефалопатия (недоразвитие головного мозга – прим. Ред).

«Тогда нас успокоили, что такой диагноз ставят многим деткам, которые до года восстанавливаются».

Но чуда не случилось, и в год Юре поставили другой диагноз – ДЦП, атонически – астатическая форма, тяжёлой степени тяжести. И снова дали родителям надежду «работайте как можно больше, и сын поправиться». Людмила с супругом сейчас и не вспомнят, сколько методов лечения они перепробовали. Массажи, иглотерапии, магниты, лечебная физкультура, просто нереальное количество лекарств и уколов, даже пробовали пиявки – все, что рекомендовали врачи.

«Были периоды отчаянии и депрессии, не без этого. Когда твой сын не такой, как все: не говорит, не сидит, не ходит, даже не держит голову, часто плачет и не спит по ночам — это сводит с ума. Плакала и брала себя в руки –  снова в бой за новыми победами.»

ЮРИН МИРОК

К семи годам своей жизни Юра научился немного держать голову, говорить два слова «папа» и «баба» и ещё некоторые звуки, переворачиваться.

«У нас с ним была игра: я его укладывала на пол в одном углу комнаты, а в другой ставила любимую игрушку. И он перекатывался с весёлым смехом и восторгом и доставал игрушку! На тот момент у Юры был какой-то свой мирок, пусть небольшой, но полный счастья.»

Для своих родителей Юра был здоровым ребенком. Они видели обычного ребенка, который любит пошалить, повеселиться, вкусно покушать, только по-своему, по-особенному. Юра играл в свои любимые игрушки сидя в коляске, смотрел мультики, слушал песенки, и заливался хохотом вместе с сестрой. Огинские наслаждались этим временем.

«Я не зря рассказываю в прошедшем времени. Потому, что мой сын сейчас совсем не такой, как был прежде. Он другой»

Однажды Юра заболел обычным ОРВИ, которым болел уже ни один раз. Мальчик попал в реанимацию и пробыл там 2 месяца, 10 дней был в коме. Врачи спасли мальчика, но он стал ребенком в паллиативном состоянии. Сейчас он прикован к кровати, кушает через зонд и дышит через специальную трубку. Он принимает лекарства от судорог и практически не реагирует на окружающий мир.

Теперь каждый день расписан поминутно: умывание, переодевание, специализированное питание, прием лекарств, отдых и массаж.

«Я научилась почти всему тому, что делает медсестра в реанимации. Я стараюсь, чтобы ему было максимально комфортно, сухо, мягко и сытно.»

Юра быстро устаёт. А в последнее время совсем плохо себя чувствует. Из-за поражения мозга и принятия огромного количества противосудорожных лекарств, у него обильное слюноотделение, которое попадает в трахею и приводит к аспирациям. Это чревато пневмонией. А она может быть последней.

«Спросите, тяжело ли ухаживать за таким ребёнком? Да, очень тяжело, как физически, так и морально. Это же мой любимый и родной ребёнок, которому часто бывает больно и от этого сердце сжимается ещё сильнее».

Не смотря на все испытания и тревоги, Людмила говорит, что верит только в хорошие и светлые дни. Она гонит прочь страхи и думает только о том, какое это счастье – видеть любимого сына каждый день, касаться губами его теплого лба и слышать стук сердца.

Новости:

ЯЖивой: последние новости

Радомиру экстренно приобрели и передали катетеры, чтобы мальчик мог кушать и передали необходимые медикаменты. Нашего Юру помогли привезти на плановый ...
Подробнее..

Оказали помощь в рамках программы “Яживой”

В рамках программы "Яживой" мы оказали плановую помощь Радомиру и Юре. Мамы мальчиков обратились к нам с просьбами как можно ...
Подробнее..

Оказали помощь ребятам программы “Яживой”

Программа "Яживой" - единственная в Краснодарском крае поддерживает семьи с особенными детьми и подростками в паллиативном состоянии. ⠀ Ежемесячные затраты ...
Подробнее..

ЮРИЙ ОГИНСКИЙ | “ШИРОКО РАСКРЫТЫМИ ГЛАЗАМИ”

Мы не знаем, существует ли судьба, совпадения и случайности – но мы точно знаем, что простое человеческое счастье есть и ...
Подробнее..

Передали все необходимое подопечным программы “ЯЖивой”

"ЯЖивой" - единственная в Краснодарском крае программа помощи семьям с детьми в паллиативном состоянии. ⠀ Несмотря на сложности с доставкой ...
Подробнее..

Благодаря вам, мы поддержали Юру и Вику

В рамках программы "ЯЖивой" мы передали пульсоксиметр для Вики Беловой и трахеостомы для Юры Огинского. Для ребят это жизненно важные ...
Подробнее..

Денежные сборы:

Срочно: Юра хочет дышать!
80 300 ₽
Нужно собрать: 80 300 ₽
Пожертвовать
Мой каждый день
16 008 ₽
Нужно собрать: 16 008 ₽
Пожертвовать

Новогодний сюрприз для Юры
53 110 ₽
Нужно собрать: 53 100 ₽
Пожертвовать