Мы не знаем, существует ли судьба, совпадения и случайности – но мы точно знаем, что простое человеческое счастье есть и ему нужно всего лишь научиться. Семья Огинских быстро и смело освоила этот непростой навык, когда в их доме появился особенный ребенок.

Людмила, бодрая и активная, долго собиралась с мыслями, чтобы рассказать о сыне. Юра родился в срок, беременность была и желанной, и долгожданной, и протекала «как надо». И мальчик, по словам врачей, родился здоровым.

«Мы с мужем очень хотели здорового мальчугана, дочурка у нас уже была. К беременности готовились и очень ждали. Когда узнали на узи про мальчика, счастью не было предела!» — начала Людмила, запнулась и продолжила. – «Моя мама всегда хотела, чтобы я поступила в мед. училище и стала медсестрой. А что, чистенько, спокойно, белый халатик — говорила она. Ее мечта, можно сказать, осуществилась.»

Людмила не заканчивала мед, а стала педагогом, но жизнь повернулась так, что ее сын совсем слёг и она, невольно, стала для него не только мамой, но и сиделкой, медсестрой и санитаркой.

На третьем месяце родители стали замечать, что малыш не очень интересуется игрушками, смотрит, но дотронуться не стремиться. Доктора быстро поставили диагноз: ПЭП — перинатальная энцефалопатия (недоразвитие головного мозга – прим. Ред).

«Тогда нас успокоили, что такой диагноз ставят многим деткам, которые до года восстанавливаются».

Но чуда не случилось, и в год Юре поставили другой диагноз – ДЦП, атонически — астатическая форма, тяжёлой степени тяжести. И снова дали родителям надежду «работайте как можно больше, и сын поправиться». Людмила с супругом сейчас и не вспомнят, сколько методов лечения они перепробовали. Массажи, иглотерапии, магниты, лечебная физкультура, просто нереальное количество лекарств и уколов, даже пробовали пиявки – все, что рекомендовали врачи.

«Были периоды отчаянии и депрессии, не без этого. Когда твой сын не такой, как все: не говорит, не сидит, не ходит, даже не держит голову, часто плачет и не спит по ночам — это сводит с ума. Плакала и брала себя в руки —  снова в бой за новыми победами.»

ЮРИН МИРОК

Юра научился немного держать голову, говорить два слова «папа» и «баба» и ещё некоторые звуки, переворачиваться.

«У нас с ним была игра: я его укладывала на пол в одном углу комнаты, а в другой ставила любимую игрушку. И он перекатывался с весёлым смехом и восторгом и доставал игрушку! На тот момент у Юры был какой-то свой мирок, пусть небольшой, но полный счастья.»

Для своих родителей Юра был здоровым ребенком. Они видели обычного ребенка, который любит пошалить, повеселиться, вкусно покушать, только по-своему, по-особенному. Юра играл в свои любимые игрушки сидя в коляске, смотрел мультики, слушал песенки, и заливался хохотом вместе с сестрой. Огинские наслаждались этим временем.

«Я не зря рассказываю в прошедшем времени. Потому, что мой сын сейчас совсем не такой, как был прежде. Он другой»

Однажды Юра заболел обычным ОРВИ, которым болел уже ни один раз. Мальчик попал в реанимацию и пробыл там 2 месяца, 10 дней был в коме. Врачи спасли мальчика, но он стал ребенком в паллиативном состоянии. Сейчас он прикован к кровати, кушает через зонд и дышит через специальную трубку. Он принимает лекарства от судорог и практически не реагирует на окружающий мир.

Теперь каждый день расписан поминутно: умывание, переодевание, специализированное питание, прием лекарств, отдых и массаж.

«Я научилась почти всему тому, что делает медсестра в реанимации. Я стараюсь, чтобы ему было максимально комфортно, сухо, мягко и сытно.»

Юра быстро устаёт. А в последнее время совсем плохо себя чувствует. Из-за поражения мозга и принятия огромного количества противосудорожных лекарств, у него обильное слюноотделение, которое попадает в трахею и приводит к аспирациям. Это чревато пневмонией. А она может быть последней.

«Спросите, тяжело ли ухаживать за таким ребёнком? Да, очень тяжело, как физически, так и морально. Это же мой любимый и родной ребёнок, которому часто бывает больно и от этого сердце сжимается ещё сильнее».

Не смотря на все испытания и тревоги, Людмила говорит, что верит только в хорошие и светлые дни. Она гонит прочь страхи и думает только о том, какое это счастье – видеть любимого сына каждый день, касаться губами его теплого лба и слышать стук сердца.

 

Сборы средств

Новости

24 тяжелобольных птенца под крылом!

24 тяжелобольных птенца под крылом!

Друзья! Вы знаете, что наша работа помогать особым детям не заканчивается разовой помощью. Лекарства, предметы ухода и личной гигиены, диагностика, ...
УРА! СБОРЫ ЗАКРЫТЫ!

УРА! СБОРЫ ЗАКРЫТЫ!

Друзья, делимся с вами очень радостными новостями. У нас было закрыто много сборов, каждый из которых очень важен для нас ...
В январе у нас есть именинники, которые с трепетом ожидают подарки

В январе у нас есть именинники, которые с трепетом ожидают подарки

Устроим им настоящий праздник? Люшневская Маша - желает Музыкальную колонку. Чтобы она слушала любимые песни и ей было веселее Белова ...
Наша душа - программа "ЯЖивой"

Наша душа — программа «ЯЖивой»

Программа помощи тяжелобольным детям в паллиативном состоянии. Птенцам программы нужна поддержка каждый день. Затраты на ежедневные расходные материалы, питание и ...
Адресная помощь: быть рядом просто!

Адресная помощь: быть рядом просто!

Благодаря вам мы регулярно обеспечиваем семьи тяжелобольных детей всем необходимым. Так, недавно Юра и Даяна были обеспечены расходными материалами, средствами ...
ЯЖивой: последние новости

ЯЖивой: последние новости

Радомиру экстренно приобрели и передали катетеры, чтобы мальчик мог кушать и передали необходимые медикаменты. Нашего Юру помогли привезти на плановый ...