Когда бушует новый вирус и весь мир уходит на самоизоляцию, ритм жизни не меняется только у семей с особенными, тяжелобольными детьми. Они находятся в самоизоляции постоянно и не видят в этом ничего страшного. Они ценят близость друг с другом и знают, как важно наслаждаться каждым днем, каким бы он не был.

Радомир родился на 32 неделе беременности и был сразу переведен в реанимацию на аппарат ИВЛ. Самостоятельно младенец задышал позже. А основной диагноз был установлен только через год.

Легкий врачебный почерк навсегда определил непростую судьбу маленького человека: нервно-мышечное заболевание МТМ1-Х-сцепленная миотубулярная миопатия и еще несколько строк сложных заключений.

НАША ЖИЗНЬ НЕ ИЗМЕНИЛАСЬ

С наступлением самоизоляции семья Моисеевых мало ощутила на себе мировые потрясения, потому что здоровье Радомира в корне изменило распорядок дня его родителей несколько лет назад.

«На улице мы бываем только, когда температура воздуха выше 20 градусов тепла, гостей у нас практически не бывает, из-за опасности принести в дом вирусы и инфекции. Мы с сыном все время дома. — рассказывает мама Радомира Анастасия. — Всё наши дни похожи друг на друга

День Радомира и его мамы расписан по часам. Как у настоящего, серьезного политика или общественного деятеля, у Радомира ранний подъем, гигиенические процедуры и плотный завтрак. И все это с деловым выражением на лице и серьезным взглядом. В узких кругах малыша давно прозвали «министром» за его мимику.

После приема лекарств и витаминов у «министра» проходят занятия, игры в положенное время. Особенному мальчику нравится, когда ему читают сказки.

«Скучать не приходиться» — подытоживает Анастасия и смеется.

РАДОМИР У НАС МОЛОДЕЦ

Единственная «трудность» по словам Анастасии, сейчас, это проведение консультаций с узкими специалистами. Сейчас Радомир болеет, у него обострение абструктивного бронхита, из-за сниженного иммунитета и длительного пребывания на ИВЛ. И ребенку необходимо постоянное наблюдение участкового педиатра и пульманолога. Но, родители мальчика давно приловчились поддерживать в доме режим стационара.

Им удалось избежать госпитализации сына и за состоянием «министра» врачи следят по телефону, давая четкие указания маме и папе.

Для особенного ребенка Радомир добился больших успехов в развитии и не намерен сдаваться. Его сила духа абсолютно соответствует рассудительному взгляду.

«Он уверенно держит голову, мы смогли добиться невозможного — ребёнок сам сидит без поддержки, правда пока сам подниматься не может так как ручки очень слабые, но мы над этим работаем! Для нас главное не сдаваться и не опускать руки, а уверена, что мы всему научимся и со всем справимся.»

НОВОСТИ:

Помощь для Радомира

У нас новая помощь для нашего подопечного из программы «ЯЖивой» Радомира ! С вашей помощью нам удалось закупить медикаменты для ...
Подробнее..

Помощь для Радомира

Друзья, благодаря вам подоспела помощь для нашего паллиативного подопечного Радомира. На собранные средства мы смогли приобрести и передать мальчику важные ...
Подробнее..

Помогли Радомиру

Словами не описать радость, когда закрывается целевой сбор на нужды наших подопечных. Вот и сейчас мы вместе с мамой маленького ...
Подробнее..

Мы очень рады, что вместе в вами смогли помочь Радомиру.

Вы же знаете у нас есть добрый магазин Скворечник @skvorechnik.sp Все, что выручено в нашем магазине, идет на помощь нашим ...
Подробнее..

Прошло уже 2 недели с праздника в честь 10-летия Синей птицы!

А мы так и не рассказали вам, что благодаря сувенирам @skvorechnik.sp , которые на празднике с радостью разбирали добрые люди, ...
Подробнее..

ЯЖивой: последние новости

Радомиру экстренно приобрели и передали катетеры, чтобы мальчик мог кушать и передали необходимые медикаменты. Нашего Юру помогли привезти на плановый ...
Подробнее..

Поздравили с днем рождения Даяну и Радомира!

У нас отличные новости! Наши сентябрьские именинники Даяна и Радомир отпраздновали день рождения в радостной и самой праздничной обстановке.⠀ "Дорогая ...
Подробнее..

Давайте сделаем подарки на день рождения особенным детям!

Друзья! Внимание. ⠀ Наша акция "Подарки особенным подопечным" продолжается! В сентябре у нас два маленьких именинника: Радомир и Даяна. ⠀ ...
Подробнее..

Оказали помощь в рамках программы «Яживой»

В рамках программы "Яживой" мы оказали плановую помощь Радомиру и Юре. Мамы мальчиков обратились к нам с просьбами как можно ...
Подробнее..

Оказали помощь ребятам программы «Яживой»

Программа "Яживой" - единственная в Краснодарском крае поддерживает семьи с особенными детьми и подростками в паллиативном состоянии. ⠀ Ежемесячные затраты ...
Подробнее..
Загрузка...

ДЕНЕЖНЫЕ СБОРЫ:

Радомир: Еще один шаг

Сейчас Радомир живет дома с семьёй. Малыш любит гулять, разглядывает осенние деревья, синее небо, и с интересом открывает окружающий мир. К сожалению, мальчик не может самостоятельно дышать, сидеть и держать голову. Сегодня Радомир нуждается в ингаляторе, дистилляторе и наборе трахеостом. Ингаляции с дистиллированной водой помогают усваивать лекарственные вещества через лёгкие, а трахеоистомы дают возможность дышать. Поддержим семью Радомира и сделаем жизнь малыша комфортнее вместе. Вы можете оказать поддержку, сделав пожертвование или принести в наш офис средства гигиены, необходимые ребенку постоянно.

 
Собрано 61 940 из 58 750

Радомир: Хочу жить – хочу дышать!

Радомир появился на свет раньше срока. Сразу реанимация, аппарат искусственной вентиляции легких. Диагноз крохи неутешителен: врождённая пневмония, ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, синдром угнетения. Врачи давать прогнозы не стали. Но Радомир, окруженный безграничной любовью родителей, выжил! И спустя целых 15 месяцев оказался дома. Сейчас ему почти 1,5 года. Радомир самостоятельно не дышит: его трахея санируется примерно 1-2 раза в час, при обильном слюноотделении — чаще. Ему жизненно необходим компактный, портативный аспиратор, который будет работать не только от сети, но и от батареи для возможности безопасных поездок в больницу, поликлинику и Московскую клинику.

 
Собрано 59 900 из 59 900