Когда бушует новый вирус и весь мир уходит на самоизоляцию, ритм жизни не меняется только у семей с особенными, тяжелобольными детьми. Они находятся в самоизоляции постоянно и не видят в этом ничего страшного. Они ценят близость друг с другом и знают, как важно наслаждаться каждым днем, каким бы он не был.
Радомир родился на 32 неделе беременности и был сразу переведен в реанимацию на аппарат ИВЛ. Самостоятельно младенец задышал позже. А основной диагноз был установлен только через год.
Легкий врачебный почерк навсегда определил непростую судьбу маленького человека: нервно-мышечное заболевание МТМ1-Х-сцепленная миотубулярная миопатия и еще несколько строк сложных заключений.
НАША ЖИЗНЬ НЕ ИЗМЕНИЛАСЬ
С наступлением самоизоляции семья Моисеевых мало ощутила на себе мировые потрясения, потому что здоровье Радомира в корне изменило распорядок дня его родителей несколько лет назад.
«На улице мы бываем только, когда температура воздуха выше 20 градусов тепла, гостей у нас практически не бывает, из-за опасности принести в дом вирусы и инфекции. Мы с сыном все время дома. — рассказывает мама Радомира Анастасия. — Всё наши дни похожи друг на друга.»
День Радомира и его мамы расписан по часам. Как у настоящего, серьезного политика или общественного деятеля, у Радомира ранний подъем, гигиенические процедуры и плотный завтрак. И все это с деловым выражением на лице и серьезным взглядом. В узких кругах малыша давно прозвали «министром» за его мимику.
После приема лекарств и витаминов у «министра» проходят занятия, игры в положенное время. Особенному мальчику нравится, когда ему читают сказки.
«Скучать не приходиться» — подытоживает Анастасия и смеется.
РАДОМИР У НАС МОЛОДЕЦ
Единственная «трудность» по словам Анастасии, сейчас, это проведение консультаций с узкими специалистами. Сейчас Радомир болеет, у него обострение абструктивного бронхита, из-за сниженного иммунитета и длительного пребывания на ИВЛ. И ребенку необходимо постоянное наблюдение участкового педиатра и пульманолога. Но, родители мальчика давно приловчились поддерживать в доме режим стационара.
Им удалось избежать госпитализации сына и за состоянием «министра» врачи следят по телефону, давая четкие указания маме и папе.
Для особенного ребенка Радомир добился больших успехов в развитии и не намерен сдаваться. Его сила духа абсолютно соответствует рассудительному взгляду.
«Он уверенно держит голову, мы смогли добиться невозможного — ребёнок сам сидит без поддержки, правда пока сам подниматься не может так как ручки очень слабые, но мы над этим работаем! Для нас главное не сдаваться и не опускать руки, а уверена, что мы всему научимся и со всем справимся.»
НОВОСТИ:
РАДОМИР: ЕЩЕ ОДИН ШАГ
Поможем Радомиру!
Не перестаем творить добро ни на день, ни на мгновение!
Радомир первый раз пойдет гулять
ДЕНЕЖНЫЕ СБОРЫ:
Радомир: Еще один шаг
Сейчас Радомир живет дома с семьёй. Малыш любит гулять, разглядывает осенние деревья, синее небо, и с интересом открывает окружающий мир. К сожалению, мальчик не может самостоятельно дышать, сидеть и держать голову. Сегодня Радомир нуждается в ингаляторе, дистилляторе и наборе трахеостом. Ингаляции с дистиллированной водой помогают усваивать лекарственные вещества через лёгкие, а трахеоистомы дают возможность дышать. Поддержим семью Радомира и сделаем жизнь малыша комфортнее вместе. Вы можете оказать поддержку, сделав пожертвование или принести в наш офис средства гигиены, необходимые ребенку постоянно.
Радомир: Хочу жить – хочу дышать!
Радомир появился на свет раньше срока. Сразу реанимация, аппарат искусственной вентиляции легких. Диагноз крохи неутешителен: врождённая пневмония, ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, синдром угнетения. Врачи давать прогнозы не стали. Но Радомир, окруженный безграничной любовью родителей, выжил! И спустя целых 15 месяцев оказался дома. Сейчас ему почти 1,5 года. Радомир самостоятельно не дышит: его трахея санируется примерно 1-2 раза в час, при обильном слюноотделении — чаще. Ему жизненно необходим компактный, портативный аспиратор, который будет работать не только от сети, но и от батареи для возможности безопасных поездок в больницу, поликлинику и Московскую клинику.
