Ежедневное круглосуточное наблюдение, освоение навыков паллиативного ухода, реанимационные манипуляции, бессонные ночи, каждодневная борьба, оказание оптимальной помощи– это повседневная жизнь семьи Лобачевых, основной задачей которой является максимально облегчить боль, страдания и мучения Захара.

Весь день Виктории, мамы Захара, расписан по часам и этот режим давно стал привычной частью жизни. В 6 утра первое кормление, через час прием противосудорожных и обезболивающих препаратов, потом каждые 1-1,5ч подключение воды или смесей. Во избежание пролежней смена позиций через каждый час.

Утренние, как и вечерние, процедуры включают в себя: умывание, смена подгузников и белья, обработка гастростомы, перевязка внутривенного порта.

«В связи с тем, что наш ребенок не видит и не слышит, он очень чувствителен к прикосновениям. Зачастую подобные процедуры вызывают у него стресс, провоцируют приступ судорог, как и после глубокого сна, который сопровождается резким падением сатурации, требующей дополнительной дотации кислорода» – говорит Виктория.

Она всегда готова к любой ситуации. Женщина отвечает на вопросы о разных способах экстренной помощи как квалифицированный врач скорой помощи. «Нехватка кислорода – нужен концентратор. Если статусные приступы увеличиваются более 2-3 раз в сутки – нужно подключать и вводить препараты внутривенно…» и так обо всем.

Комната Захара скорее напоминает реанимационный бокс.

«Все жизненно важные показатели организма круглосуточно контролируются монитором. Но каждодневные приступы усугубляют и дестабилизируют состояние ребенка. – Виктория замолкает ненадолго, – несмотря на то, что сыну с рождения пророчили маленький процент выживаемости еще в реанимации, но даже сами врачи говорят, Захар – человечек с безграничными возможностями. Его жизнеспособности и силам бороться со всеми недугами можно только удивляться.»

Но на протяжении всего этого времени ни Виктория, ни ее супруг, ни разу не пожалели о том, что взяли на себя такую ответственность, не испугались трудностей. Они стараются и по сей день решать проблемы, не сдаются и готовы быть с Захаром до конца.

«Так нас воспитали наши родители! Для нас нет ничего дороже жизни ребенка, ведь это счастье иметь возможность любить, переживать, верить, надеяться. Да, нам выпали в жизни немалые испытания и определенные трудности, но они стоят того, чтобы чувствовать ответную взаимную любовь! Для этого достаточно всего лишь прикоснуться к сыну, заключить в свои объятия, и в знак благодарности он одаривает нас счастливой улыбкой и радостным смехом. Он все чувствует и точно знает, что его в семье очень любят!»

Мы поддерживаем семью Лобачевых не первых год, и всегда восхищаемся стойкостью супругов. Мы делаем все, чтобы Захар и его родители чувствовали, что они не одни, и у них есть верный и надежный друг, который всегда протянет руку помощи.