Захар родился в июле 2009 года. Как и любой мальчишка, он мог бы гонять мяч во дворе, проказничать, смотреть мультфильмы и каждый день открывать для себя мир. Но Захар – ребенок в паллиативном состоянии. Всю свою жизнь он провел под пристальным надзором врачей.

При рождении у Захара был брат-близнец Марк. Мальчики родились на 26 неделе из-за отслоения плаценты. Марк умер через 5 дней в реанимации. А Захар борется за свою жизнь по сей день.

Основной диагноз мальчика: ДЦП, аномалия Денди Уокера и эпилепсия.

Не сосчитать всех дней, которые Захар проводит в стенах реанимации и безмолвно доказывает всем, как сильно хочет жить.

Часто его сопровождают длительные и мучительные судороги. А каждодневные приступы эпилепсии привели к двухсторонним вывихам тазобедренных суставов. Мальчик неоднократно переносил кровоизлияния в головной мозг, кому 2-3 степени и отек мозга.

Каждое утро Виктории начинается с огромного желания поскорее увидеть сына. Но Захар, как бы не старались родители, много времени проводит в стенах больницы. Одно из посещений Виктория запомнила особенно ярко.

«Нам с мужем разрешили взглянуть на ребенка только со стороны. Был не купируемый приступ, температура поднялась до 40, пульс 170-180, одышка, бронхо-легочные спазмы, сильно снизился кислород в крови».

После бессонной ночи жизненные показатели пришли в относительную норму. Но, оказалось, что это лишь затишье перед бурей. Приступы продолжали безжалостно атаковать.

Виктория вспоминает, как она смотрела на сладко спящего сына и боялась его коснуться. А еще с содроганием вспоминаем слова заведующего:

«Он реагируют на все, вы поймите, что морфин лишь сдерживающий фактор боли, которая тоже провоцирует приступ. Мы, конечно, могли бы повысить еще дозу морфина и погрузить Захарушку в абсолютный сон, но это удар по организму, на таких дозах долго не живут… Дети с таким поражением мозга из искусственной комы обычно не выходят или навсегда остаются в реанимации на ИВЛ. Такие дети уходят из жизни длительно и тяжело.»

Чтобы снизить до минимума страдания ребенка, операционным путем ему полностью имплантирована порт-система для внутривенного введения противосудорожных препаратов.

Она устанавливается пожизненно. Порт-системой можно пользоваться дома и вести более мобильный образ жизни. Кроме того, забор анализов стал безболезненным и в нужном объеме.

А главное, порт-система – это путь к решению очередной проблемы: круглосуточное внутривенное введение морфина.

«Мы стараемся сделать все, чтобы наш ребенок испытывал, как можно меньше боли и страданий.»

Ежедневное круглосуточное наблюдение, освоение навыков паллиативного ухода, реанимационные манипуляции, бессонные ночи, каждодневная борьба, оказание оптимальной помощи– это повседневная жизнь семьи Лобачевых, основной задачей которой является максимально облегчить боль, страдания и мучения Захара.

Весь день Виктории, мамы Захара, расписан по часам и этот режим давно стал привычной частью жизни. В 6 утра первое кормление, через час прием противосудорожных и обезболивающих препаратов, потом каждые 1-1,5ч подключение воды или смесей. Во избежание пролежней смена позиций через каждый час.

Утренние, как и вечерние, процедуры включают в себя: умывание, смена подгузников и белья, обработка гастростомы, перевязка внутривенного порта.

«В связи с тем, что наш ребенок не видит и не слышит, он очень чувствителен к прикосновениям. Зачастую подобные процедуры вызывают у него стресс, провоцируют приступ судорог, как и после глубокого сна, который сопровождается резким падением сатурации, требующей дополнительной дотации кислорода» — говорит Виктория.

Она всегда готова к любой ситуации. Женщина отвечает на вопросы о разных способах экстренной помощи как квалифицированный врач скорой помощи. «Нехватка кислорода – нужен концентратор. Если статусные приступы увеличиваются более 2-3 раз в сутки – нужно подключать и вводить препараты внутривенно…» и так обо всем.

Комната Захара скорее напоминает реанимационный бокс.

«Все жизненно важные показатели организма круглосуточно контролируются монитором. Но каждодневные приступы усугубляют и дестабилизируют состояние ребенка. – Виктория замолкает ненадолго, — несмотря на то, что сыну с рождения пророчили маленький процент выживаемости еще в реанимации, но даже сами врачи говорят, Захар – человечек с безграничными возможностями. Его жизнеспособности и силам бороться со всеми недугами можно только удивляться.»

Но на протяжении всего этого времени ни Виктория, ни ее супруг, ни разу не пожалели о том, что взяли на себя такую ответственность, не испугались трудностей. Они стараются и по сей день решать проблемы, не сдаются и готовы быть с Захаром до конца.

«Так нас воспитали наши родители! Для нас нет ничего дороже жизни ребенка, ведь это счастье иметь возможность любить, переживать, верить, надеяться. Да, нам выпали в жизни немалые испытания и определенные трудности, но они стоят того, чтобы чувствовать ответную взаимную любовь! Для этого достаточно всего лишь прикоснуться к сыну, заключить в свои объятия, и в знак благодарности он одаривает нас счастливой улыбкой и радостным смехом. Он все чувствует и точно знает, что его в семье очень любят!»

Мы поддерживаем семью Лобачевых не первых год, и всегда восхищаемся стойкостью супругов. Мы делаем все, чтобы Захар и его родители чувствовали, что они не одни, и у них есть верный и надежный друг, который всегда протянет руку помощи.

24.11.2023 года на одного ангела стало больше.

Царствия небесного этому сильному мальчику.
Искренние соболезнования родным.