Архивы: Сборы

У каждого человека есть свой привычный ритм дня: проснуться, поехать по делам, встретиться с друзьми, прожить свой насыщенный день. В этом много свободы. Но у 25-летнего Максима день устроен иначе. Он полностью зависит от помощи и медицинской поддержки: не может двигаться, дышит с помощью аппарата ИВЛ, рядом всегда мама, которая обеспечивает уход и контроль состояния. У Максима мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее заболевание, постепенно лишившее его движения и самостоятельности.
Каждый день ему необходимы средства гигиены, мединские расходные материалы и аспиратор, который очищает дыхательные пути, предотвращая опасные состояния. Без этого невозможна сама жизнь. Максиму нужна поддержка, чтобы он мог оставаться дома, рядом с мамой, и продолжать жить.

У Родиона тяжёлые диагнозы – ДЦП и мультифокальная эпилепсия. Из-за высокой эпиактивности ему жизненно необходим регулярный ЭЭГ-мониторинг и консультации эпилептолога. Благодаря правильно подобранной терапии приступы удалось сократить, а состояние Родиона стало стабильнее. Когда приступы отступают, у мальчика появляется возможность учиться новому, сохранять навыки и двигаться вперёд. Родион родился без дыхания, пережил тяжёлое кислородное голодание, месяц комы и аппарат ИВЛ. Сегодня Родиону 10 лет. Он любит мамины объятия, умеет сидеть, стоять у опоры и делать шаги в брусьях. Для мальчика с его диагнозами – это огромная победа!

Мама Родиона уже 10 лет делает всё возможное ради сына, но справляться с постоянными расходами на лечение становится всё тяжелее.
Поддержите Родиона. Ценна любая помощь.

Жорику 12 лет, и каждый его день – это маленькая победа. Надеть носки, застегнуть куртку, снять рубашку, самостоятельно сходить в душ – для него это задачи, которые требуют усилий, терпения и помощи рядом. У мальчика детский церебральный паралич, и чтобы сохранять и развивать навыки, ему необходимо регулярные занятия лечебной физкультурой. Он учится в школе, любит общаться, увлекается техникой и с интересом осваивает шахматы. Жорик очень старается быть самостоятельным и жить активной жизнью – и у него получается, когда рядом есть поддержка. Сейчас ему особенно важно продолжать занятия, чтобы не потерять достигнутое и двигаться дальше. Вы можете помочь Жорику продолжать этот путь.

Насте 7 лет. У неё тяжёлое поражение центральной нервной системы: ДЦП, двойная гемиплегия, микроцефалия. Она не ходит, сидит только с опорой, не говорит, правая рука почти не работает. Но за этим диагнозом – улыбчивый, светлый ребёнок, который выражает себя жестами и звуками, понимает обращенную к ней речь, учится быть в этом мире по-своему. Каждое её умение – результат долгой, системной работы и огромного терпения. Чтобы Настя продолжала развиваться, ей необходима регулярная реабилитация: занятия с дефектологом, нейропсихологом и ЛФК. Именно комплексный подход помогает закреплять навыки и двигаться вперёд. Сейчас очень важно не прерывать этот путь. Поддержите Настю, помогите ей сделать следующий шаг.

Каждое утро для Рианны, как маленькая победа, а для всей её семьи – трудный, но полный любви путь. Девочке всего двенадцать лет, а она уже пережила множество испытаний: два месяца в реанимации, две нейрохирургические операции и постоянный приём противосудорожных препаратов. У Рианны спастический тетрапарез и деформация свода черепа. Несмотря на тяжёлые диагнозы, она всё чувствует и очень хочет жить. Но из-за болезни она теряет вес и может питаться только детским пюре и специальными смесями – это единственный источник сил для неё. Кроме того, девочке необходимы специальные средства гигиены, которые поддерживают чистоту и защищают кожу от раздражений. Мы помогаем семье Рианны уже много лет и будем благодарны каждому, кто откликнется и подарит девочке силы для нового дня.

Быть увиденным – одна из самых важных потребностей для любого человека. А для особенного ребёнка – это шаг к уверенности, принятию себя и вере в свои возможности. В центре развития «Верь в себя» более 45 детей каждый месяц занимаются рисованием: учатся выражать эмоции, взаимодействовать друг с другом, развивают моторику и наблюдательность, расширяют кругозор. Мы мечтаем провести выставку работ, где каждый ребёнок сможет представить свои рисунки и почувствовать признание. А ещё выпустить открытки и календари с их творчеством. Для этого нам нужна ваша поддержка. Пусть каждый ребёнок однажды с гордостью скажет: «Это сделал я» — и поверит в свои силы.

Тимур любит наблюдать за миром: подолгу смотрит, как дети играют в футбол, мысленно «бегая» вместе с ними, следит за уроками физкультуры во дворе, собирает пазлы, создавая свой мир по кусочкам. Он тянется к общению и интересуется всем вокруг. Но его жизнь ограничена болезнью: выраженная мышечная слабость не позволяет ему ходить, сидеть и обслуживать себя. Он полностью зависит от помощи взрослых, питается через гастростому и нуждается в постоянном уходе. История Тимура – одна из многих. В программе «ЯЖивой» мы поддерживаем более 40 семей и развиваем паллиативную помощь в Краснодарском крае, чтобы она была системной и доступной. Поддержите сбор «ЯЖивой» — чтобы помощь была рядом каждый день, а семьи не оставались один на один с тяжелой болезнью.

Владик особенный ребёнок. Он не играется с машинками и не прыгает по лужам во дворе. Его мир — мир звуков: он «разговаривает» интонациями и замирает от счастья, когда слышит любимые стихи и сказки. У мальчика редкое генетическое заболевание: мышцы слишком слабые, чтобы сидеть, держать голову или есть самостоятельно. Самые обычные вещи: хорошие подгузники, мягкие пеленки, нежные салфетки — для него главная защита от боли, которую он не может объяснить словами. Семье очень нужна помощь. Средства гигиены — это не разовая трата, это постоянная, нескончаемая статья расходов, которая идёт год за годом, без выходных и перерывов. Владик не скажет «спасибо», он просто улыбнётся, потому что ему хорошо и спокойно. И эта улыбка будет для нас большим счастьем и наградой.

Сразу после рождения у Киры обнаружили врождённый порок сердца. А за ним вереницей последовали новые заболевания и диагнозы: ЗПР, моторная алалия, прогрессирующий сколиоз III степени, заикание. Сегодня Кире особенно тяжело. Она растёт и вместе с ней стремительно прогрессирует искривление позвоночника. Её главная опора сейчас — специальный корсет, который она носит почти круглосуточно. Он помогает удерживать позвоночник, облегчает дыхание и даёт возможность жить чуть свободнее. Каждый год ей нужен новый, индивидуально изготовленный корсет. Это не просто рекомендация врачей — это её шанс избежать ухудшения и сложной операции в будущем. Мы рядом с Кирой уже много лет и поддерживаем её на этом непростом пути. И сейчас ей снова очень нужна наша помощь.

Обычное детство звенит смехом во дворе, шуршанием фантиков и криками «догоняй!». А в мире Никиты звучит другой ритм – ровный звук аппарата искусственной вентиляции легких. Именно его он услышал первым в своей жизни. И этот звук не замолкает ни на минуту, потому что сам мальчик дышать не может. У Никиты редкое заболевание – миотубулярная миопатия. Его мышцы почти не работают, поэтому он не может сидеть и двигаться, как другие дети. Чтобы поддерживать здоровье и комфорт мальчика, нужны подгузники, одноразовые пеленки и влажные салфетки. Мы можем помочь этой маленькой семье – подарить Никите необходимый уход, а его маме немного спокойствия и уверенности в завтрашнем дне.